martes, 19 de octubre de 2010

Angelitos de Cristal

Por Dayana Tovo


¿Qué sentirías si no pudieras abrazar a tu hijo, ni verlo jugar a la pelota o compartir juegos con chicos de su edad porque todo esto le causaría dolor? La epidermólisis Bullosa es una enfermedad genética que le produce a quien la padece ampollas, úlceras o heridas en la piel. Esta enfermedad, muy poco conocida en la actualidad, tiene un tratamiento muy costo, que sólo puede paliar el dolor del enfermo dado que, no tiene cura.

Generalmente la EB se detecta en la niñez o en el nacimiento del niño afectado. La única manera de poder prevenir esta enfermedad sería con un estudio genético. En Argentina, a las embarazadas sólo se le realizan los estudios para detectar las patologías con mayor incidencia.

DEBRA es una fundación que busca brindarles ayuda y contención a los niños que padecen esta enfermedad, también conocida como “piel de cristal”. Al existir un porcentaje muy escaso de la población que la sufre, la EB no es reconocida por las prepagas ni obras sociales, por lo que los padres de los niños afectados no reciben mucha ayuda.

Entre la ayuda que DEBRA les da a los padres se encuentra la provisión de material descartable para que puedan curarle las heridas a los chicos, la contención psicológica y el apoyo constante que puedan requerir tanto los familiares como los enfermos.
Es importante tomar conciencia del grado de esta enfermedad para poder ayudar a quienes la sufren.


Datos de fundación debra

Para colaborar con esta lucha o conocer más sobre la EB:
Martín J. Haedo 3015, C.P. (B1602CZI) Vicente López – Prov. de Buenos Aires
Teléfono: +54 11 4730-2117
Atención: Lunes, Miércoles y Viernes de 10 a 15 Hs.
Web: www.debraargentina.org/info/

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