Continuando con mi humilde intención de concientizar poco a poco sobre la Epidermolisis Bullosa, les cuento que esta vez la farándula y la solidaridad unieron sus manos. Las Castañitas, marca de indumentaria orientada a nenas y varones, realizó en la Sala Siranush de Palermo, un desfile a total beneficio de la Fundación DebRA, para presentar su nueva colección y difundir la tan penosa enfermedad.
Los niños mariposa, quienes padecen de Epidermólisis Bullosa, más conocida como ‘piel de cristal’ son olvidados por la mayoría de las personas debido a la desinformación de su enfermedad. Es por eso que la fundación, su único apoyo económico y sentimental, una vez más actuó por ellos.
En el acontecimiento estuvieron presentes una gran cantidad de famosos, en compañía de sus hijos, quienes participaron luciendo las prendas del lugar y apoyando esta iniciativa. Entre ellos, acompañaron este suceso la familia Calabró, José María Listorti, Marcelo Polino, Daniel Gómez Rinaldi, la Total Santillán, entre otros.
La conducción estuvo a cargo de la modelo María Fernanda Callejón junto a la Periodista Marcela Tauro, quienes también se quitaron las ganas de pasar por la pasarela junto a los pequeños.
Como cierre del evento, el cantautor Cacho Castaña, dueño y organizador del desfile brindó un show en vivo y cantó algunos de sus mayores éxitos. Por otro lado, además de ponerle color al desenlace del mismo, anunció al público el lanzamiento de un nuevo disco en el cual sus regalías serán también destinadas a total beneficio de DebRA ¡¡Qué gran noticia esa!!
Al comenzar el evento, un conmovedor video se emitió para sensibilizar al público sobre qué trata esta enfermedad. Recordemos que la E.B. es una falla genética que hace que la piel de los niños que la padecen sea tan delicada como un cristal y que al menor contacto físico se les desprenda la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura.
Si bien todos los concurrentes ante un espectáculo así suelen vestir prendas extravagantes y llamativas, ésta vez el glamour fue dejado de lado y los mismos se dejaron exhibir con la simbólica remera blanca con el logo de DebRA y un listón de color naranja que hace también referencia a la fundación.
Una vez más, la solidaridad le ganó a la codicia y estos angelitos de cristal avanzaron otro paso en la búsqueda de una mejoría. Este tipo de ayuda logra que ellos consigan los recursos para la obtención de medicamentos y accesorios necesarios para la curación. Dentro de la hermandad, proteger a los más débiles suele ser la ley de la vida; ellos aquí sólo necesitan que nos pongamos en su piel.
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